Wie Betroffene ihr Leben selbst in die Hand nehmen / “Wir sehen weiter”-Berater bieten praktische Unterstützung bei der Alltagsbewältigung

Essen, 16. Mai 2012 – Am Samstag, den 2. Juni 2012, findet in Essen im Haus der Technik zum elften Mal der Tag der Sehbehinderten statt. Von 10:00 bis 17:00 Uhr finden Betroffene, Angehörige und Interessierte ein breites Informationsangebot rund um das Thema Sehbehinderung. Die kostenlose Veranstaltung unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister weiterlesen

Um die Bekanntheit für die lebensbedrohliche Herz-Lungenerkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) zu erhöhen und das Bewusstsein der Öffentlichkeit dafür zu stärken, wird zum Tag der Seltenen Erkrankungen die europaweite Kampagne “Breathtaking” – ,”Atemlosigkeit” – gestartet.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen, am 29. Februar, will eine Kampagne auf eine wenig bekannte, lebensbedrohliche Erkrankung aufmerksam machen: Pulmonale Hypertonie (PH). Im Besonderen auf die seltene Form Arterielle Pulmonale Hypertonie (PAH). Überall in Europa finden Veranstaltungen weiterlesen

Wiederholtes Auftreten von Infektionen in kurzen Abständen bringen nicht nur körperliche, sondern auch psychische Folgen mit sich. Die Selbsthilfegruppe ÖSPID unterstützt Betroffene hinsichtlich ihrer körperlichen Einschränkungen und kümmert sich außerdem um die psychologischen Aspekte die jegliche schweren und seltenen Krankheiten mit sich bringen.

Bei dem primären Immundefekt handelt es sich um eine seltene Krankheit, die in Sachen Aufklärung noch in den Kinderschuhen steckt. Wiederholtes Auftreten von diversen Infektionen beeinträchtigt nicht nur weiterlesen

Die österreichische Selbsthilfegruppe HAE-Austria wurde von Personen gegründet, die am hereditären Angioödem (HAE) leiden. Ziel der Selbsthilfegruppe ist es, Betroffene zu unterstützen, um mit dieser seltenen Erkrankung gut zu recht zu kommen und ein weitgehend normales Leben führen zu können. Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen und deren Angehörigen ist HAE-Austria dabei ein zentrales Anliegen.

Da es sich bei dem hereditären Angioödem (HAE) um ein seltenes und schwer diagnostizierbares Krankheitsbild weiterlesen

Wenn nach einem Wespenstich eine Schwellung auftritt, ist das ganz normal. Wenn schmerzhafte Schwellungen ohne ersichtlichen Grund auftreten, ist es wahrscheinlich HAE. Das hereditäre Angioödem ist ein vererbbarer Gendefekt, der gekennzeichnet ist durch geschwollene Schleimhäute oder tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich. Gefährlich wird HAE, wenn diese Schwellungen in den oberen Atemwegen vorkommen, da Erstickungsgefahr besteht.
Doch wie lebt man mit der Diagnose HAE?

Die Selbsthilfegruppe HAE-Austria informiert Betroffene und deren Angehörige über weiterlesen

Im täglichen Leben ist jeder Mensch einer Vielzahl an Viren und Bakterien ausgesetzt. Um sich zu schützen verfügen wir über ein Immunsystem. Wenn ein Teil des Immunsystems nicht richtig funktioniert, kann der Körper die Eindringlinge nicht bekämpfen. Der primäre Immundefekt ist genetisch bedingt – Schätzungen zu Folge sind mehr als 10 Millionen Menschen davon betroffen. Zwei junge Leute, die der Selbsthilfegruppe ÖSPID mitangehören, berichten aus Ihrem Leben mit einem primären weiterlesen

Merkblätter und Broschüren helfen Betroffenen, Ärzten und Therapeuten

Gut strukturierte und verlässliche Informationen sind das A und O für Rheumakranke. Denn bei mehr als 100 unterschiedlichen Krankheitsbildern gleicht die Beschaffung der passenden Informationen oftmals dem Weg durch einen Irrgarten. So müssen chronisch rheumakranke Menschen besonders häufig unterschiedliche Ärzte konsultieren – angefangen beim Hausarzt über Rheumatologen bis hin zu verschiedenen Fachärzten. Sie sind zudem auf Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Selbsthilfegruppen und Rehabilitationseinrichtungen angewiesen und weiterlesen

Knochenmark- und Hirnhautentzündungen, Infektionen mit ungewöhnlichen Erregern, zwei oder mehr radiologisch nachgewiesene Lungenentzündungen innerhalb von einem Jahr – Normalität für einen Menschen, der unter einem primären Immundefekt leidet. ÖSPID, die Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte in Österreich, klärt auf über Ursache und Therapie und begleitet tatkräftig Menschen mit geschwächter Immunabwehr.

Mit Husten und Schnupfen macht man mehr oder weniger viel Erfahrung in seinem Leben. Doch was, wenn dieser chronisch ist und die weiterlesen

Wiederkehrende Schwellungen der Haut, der Schleimhäute und der inneren Organe, die unter Umständen lebensbedrohlich sein können – HAE, Hereditäres Angioödem , ist eine seltene Erkrankung, die vererbt wird. Der Verein HAE-Austria bietet Hilfe zur Selbsthilfe.

Das hereditäre Angioödem ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Teil schmerzhaften Schwellungen der Haut und Schleimhäute. Die Hautödeme sind häufig gerötet und schmerzen, jucken aber nicht. Tagelange Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich können auftreten. Kommen weiterlesen

Erfolgreiches Konzept für Selbsthilfegruppen in der Espan-Klinik

Die Espan-Klinik in Bad Dürrheim blickt wieder auf ein erfolgreiches Jahr in der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen zurück. Im Frühjahr und im Herbst sind auch 2011 wieder zahlreiche Gruppen in der Rehabilitationsfachklinik für Atemwegserkrankungen zu Gast gewesen.
Die erfolgreiche Mischung aus Fachvorträgen interner und externer Referenten, das Angebot aktiv Therpieanwendungen zu nutzen und die Möglichkeit soziale Kontakte innerhalb der Gruppen zu pflegen führen dazu, dass auch weiterlesen